吉大一院社会公益部携手北京病痛挑战公益基金会举办2025年“国际法布雷病关爱月”公益宣传活动

 2025年4月23日，为提升公众对罕见病的认知与关注，吉林大学第一医院（以下简称：吉大一院）社会公益部联合北京病痛挑战公益基金会走进长春人文学院，举办了以“认识法布雷，携手共健康——关注罕见病，让爱不罕见”为主题的公益宣传活动。活动通过科普讲座、圆桌对话、互动答疑等形式，聚焦法布雷病的防治、患者支持体系建设等面向青年群体开展动员，100余名师生现场参与活动。

（现场合影）

（周珊珊主任医师进行专题讲座）

专题讲座环节由长春人文学院护理福祉学院辅导员赵柳依主持。吉大一院心血管内科主任医师周珊珊作题为“法布雷病：从症状到治疗”的专题讲座，系统介绍了法布雷病的遗传机制、临床表现及诊疗进展。

（刘芳主任进行专题讲座）

吉大一院社会公益部主任刘芳以“携手点亮罕见生命——从法布雷病科普到青年行动力”为题，介绍了吉大一院近年来通过“医-社-校”联动的形式积极推动罕见病防治的工作成果，号召青年群体关注罕见病科普，助力提升全民健康素养。

（圆桌讨论）

（学生代表提问）

圆桌讨论环节由刘芳主持，周珊珊、病友代表、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、长春人文学院护理福祉学院专任教师金丽惠就法布雷病患者的多层次需求及回应策略进行了深入讨论。学生代表围绕“如何识别早期症状”“志愿者如何参与”等话题与讨论嘉宾进行了互动交流。

（李春卉副院长进行总结发言）

长春人文学院护理福祉学院副院长兼党总支书记李春卉在活动总结中说道，此次活动不仅有助于提升学生对罕见病的认知，增强其未来参与医务工作的专业素养和社会责任感，也在校园内营造了关爱罕见病群体的良好氛围。

吉大一院于2024年成立法布雷病MDT协作组，协作组汇聚了心血管内科、神经专科医院-神经内科诊疗平台、肾病内科、儿童医院、眼科、耳鼻咽喉头颈外科、皮肤科、超声诊断中心-心脏超声科、放射线科、病理科、基因诊断中心等10余个科室的诊疗资源。此次公益宣传活动不仅通过多方对话凝聚了社会各界关注罕见病防治的共识，也展现了吉大一院在罕见病诊疗及公益服务领域的专业实力和使命担当。