爱与专业 让罕见看得见 | 吉大一院社会公益部举办第18个国际罕见病日系列活动
在第18个国际罕见病日来临之际，为提升社会各界对罕见病的认知，2025年2月25日至27日，吉林大学第一医院（以下简称：吉大一院）社会公益部在北京病痛挑战公益基金会、吉林省罕见病医疗质量控制中心及长春市文学艺术界联合会的支持下，开展了系列罕见病主题活动。
2月25日，以“拥抱罕见人生”为主题的吉大一院脱髓鞘病友关爱家园成立一周年活动顺利举办。吉大一院神经专科医院-神经内科诊疗平台副主任金涛、神经内科护理平台副护士长戴爽以及30余名脱髓鞘病患者及家属、医护人员、医务社工和蓝马甲志愿者代表参加活动。活动由吉大一院社会公益部主任刘芳主持。
（刘芳主任主持活动）
刘芳回顾了脱髓鞘病友关爱家园成立一年来的工作情况。脱髓鞘病友家园在医疗援助方面积极作为，为病友争取更多治疗资源；在患者社工服务方面，贴心关怀每一位患者的心理状态；在社会宣传方面，努力让更多人了解脱髓鞘疾病，取得了良好效果。
（金涛副主任讲话）
金涛表示，感谢各方团队一直以来为脱髓鞘病友们所提供的关爱与支持，正是大家的共同努力，才让病友们感受到了社会的温暖。
（戴爽副护士长带领护理团队表演《感恩的心》手舞）
活动中，戴爽带领护理团队表演了手舞《感恩的心》，优美的手势传递着医护人员对患者的关爱，也让现场充满了温馨与感动。
（活动现场）
北京病痛挑战公益基金会的医务社工王双慧精心策划了现场互动环节，包括我的自画像、诗韵疗心、趣影悦情等。这些创意环节不仅让脱髓鞘患者们在情感上得到了慰藉，更增强了他们面对病魔的勇气。
2月27日，吉大一院罕见遗传代谢病患者关爱家园正式成立。北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、社群服务总监张晓黎，长春市文联副主席罗仙子、协会工作部部长王云飞、四级调研员李馨、四级主任科员李悦溪，长春市书法家协会理事郭洪日、于景柱、孙洪权，吉林省罕见病质控中心主任，吉大一院党委委员、副院长于家傲，吉大一院党委委员佟成涛，吉大一院儿童医院副院长、新生儿科主任武辉、小儿内分泌科主任张一宁、生殖中心·产前诊断中心遗传组组长罗丽丽及社会公益部医务社工、蓝马甲志愿者代表参加活动。活动由刘芳主持。
（刘芳主任主持活动）
（佟成涛委员讲话）
佟成涛表示，吉大一院始终高度重视罕见病诊治工作，罕见遗传代谢病患者关爱家园的成立，标志着医院在罕见病防治领域又迈出了坚实有力的一步。
（孙荣甲副秘书长讲话）
孙荣甲表示，罕见病防治需要社会各界的共同参与，只有汇聚多方爱心，才能为罕见病患者带来更多希望。
（张一宁主任进行疾病介绍）
张一宁详细介绍了罕见遗传代谢病的相关知识，不仅深入剖析了患者在治疗、生活等方面的需求，还提出了深入、全面的救助方案，为后续的活动开展提供了专业指导。
（刘芳主任、孙荣甲副秘书长为吉大一院罕见遗传代谢病患者关爱家园揭牌）
刘芳与孙荣甲共同为“吉大一院罕见遗传代谢病患者关爱家园”揭牌。这是一个面向罕见遗传代谢病患者的交流平台，旨在为病友们提供一个信息交流、资源共享、情感支持及互助服务的温馨家园，让他们在与病魔抗争的道路上不再孤单。
（医务社工兰歧介绍关爱家园未来规划）
吉大一院社会公益部医务社工兰歧介绍了罕见遗传代谢病关爱家园的工作计划，将从专业医疗支持、医疗援助、心理社会支持、艺术辅助、社会宣传等方面开展罕见遗传代谢病友服务。
（长春市文学艺术界联合会为吉大一院罕见遗传代谢病患者关爱家园赠予书法作品）
长春市文学艺术界联合会向吉大一院罕见遗传代谢病患者关爱家园赠予了书法作品，饱含着社会各界对罕见病患者的深切关爱与美好祝福。
（于家傲副院长讲话）
于家傲在活动总结中表示，吉林省罕见病医疗质量控制中心和吉大一院将继续依托多学科协作平台，整合优质医疗资源，为罕见病患者提供全方位、个性化的医疗支持和社会关怀。同时，他也呼吁更多社会组织和爱心人士参与到关爱罕见病患者的公益事业中，凝聚力量共建和谐、美好社会。
（于家傲副院长接受采访）
（孙荣甲副秘书长接受采访）
（武辉主任接受采访）
（张一宁主任接受采访）
（刘芳主任接受采访）
（金涛副主任接受采访）
（戴爽副护士长接受采访）
（罗丽丽医生接受采访）