“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会顺利召开
为提升社会对罕见病的认知,呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱,5月25日至26日,在第十六个世界多发性硬化日和第五个视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)患者关爱日来临之际,由中国罕见病联盟指导,吉林大学第一医院(以下简称:吉大一院)联合北京病痛挑战公益基金会、全国脱髓鞘病友家园等共同举办的“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春顺利召开,吉大一院副院长邬巍参加会议。来自全国各地的百余位脱髓鞘病友与医护人员、医务社工参与。开幕式由北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持。
(吉大一院邬巍副院长致辞)
邬巍强调,罕见病患者面临多重困境,吉大一院将发挥技术优势,以进取态度、精湛技术和细致服务,为罕见病患者提供全方位医疗支持。同时,希望通过本次交流会,为患者朋友们建立稳定的沟通桥梁,传递关爱,提升帮扶实效,让患者得到专业指导和社会关怀,共同战胜病魔。
(于雪凡副主任致辞)
吉林省罕见病质控中心副主任于雪凡在致辞中强调了罕见病研究和治疗的重要性。她表示,罕见病患者的诊疗需要全社会的共同努力和关注,希望通过加强合作与投入,推动更多创新诊疗技术的研发与应用,为患者提供更加优质的医疗服务。
(李林康执行理事长致辞)
中国罕见病联盟执行理事长李林康线上参会并致辞。他指出,罕见病不仅对患者及其家庭造成了巨大的负担,更是整个社会面临的重大挑战。各医疗机构、科研院所、患者组织、政府行政部门等应携手合作,共同推动罕见病防治工作的深入开展,提升罕见病防治与保障水平。
(杨毛毛介绍脱髓鞘病友现状)
脱髓鞘病友家园负责人杨毛毛介绍了脱髓鞘疾病领域的现状与挑战,梳理了2009年至今相关药物和政策的变化情况。同时,她强调了脱髓鞘疾病患者在心理和社会支持方面的迫切需求,呼吁社会给予更多关注和帮助。
(启动仪式)
随后,马滔、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、吉大一院社会公益部主任刘芳、吉大一院神经专科医院—神经内科诊疗平台副主任金涛、NMO成都之家负责人张小浅、杨毛毛共同启动了北京病痛挑战公益基金会和全国脱髓鞘病友家园发起的“2024年脱髓鞘疾病患者生存状况调研”项目。
(圆桌论坛)
在圆桌论坛环节,孙荣甲、刘芳、金涛、张小浅、杨毛毛与大连医科大学公共卫生学院教授袁妮、汉森制药医学部总监郭鹏就MS-NMOSD患者困境与挑战进行讨论,嘉宾们分别从医生、社工、学者、病友和病友组织等角度发表观点。
(戴爽副护士长现场授课)
(程士欢副主任医师现场授课)
随后,吉大一院神经内科护理平台副护士长戴爽分享了脱髓鞘疾病的护理经验;康复科副主任医师程士欢介绍了脱髓鞘疾病的康复方法。两位专家用通俗易懂的语言,让脱髓鞘病友对疾病护理和康复有了更全面地了解。病友们纷纷表示受益匪浅。
(MS医学论坛现场)
5月25日下午,大会围绕MS-NMOSD分别举办了两场专业医学论坛。
MS医学论坛由杨毛毛主持。北京大学第一医院神经内科主任医师刘冉讲解了多发性硬化的缓解期治疗,赤峰学院附属医院神经内科主任医师赵伟丽分享了多发性硬化患者日常生活中的注意事项,吉大一院神经专科医院—神经内科诊疗平台副主任医师朱明勤介绍了多发性硬化分层治疗的新理念,清华大学玉泉医院神经内科副主任医师赵忙所则讲解了多发性硬化患者换药的注意事项。
(NMOSD医学论坛现场)
NMOSD医学论坛由北京病痛挑战公益基金会行业发展总监魏云舒主持,金涛作开场讲话。内蒙古医科大学附属医院神经内科主任医师李春阳讲解了NMOSD的疾病概况,金涛分享了NMOSD的最新治疗进展,郑州大学第一附属医院神经内科主任医师刘洪波介绍了NMOSD生物制剂的新进展,解放军总医院第三医学中心眼科医学部神经眼科主任医师徐全刚则讲解了NMOSD的眼科问题。
(病友代表分享)
为了让病友们在轻松愉悦的氛围中深化彼此的了解与信任,大会引入了互动游戏和病友故事分享环节。病友代表们纷纷登上舞台,讲述了他们与疾病顽强抗争的心路历程和深刻感悟。这些真实而感人的故事,深深触动了在场的每一位患者及家属,为他们提供了宝贵的经验和深刻的启示。
(专家互动答疑及多学科义诊)
在专家互动答疑和多学科义诊环节中,专家们逐一解答了病友们提出的各种问题,不仅为他们提供了专业的诊疗建议和指导,还传递了医学知识和健康理念。病友们纷纷表示,与专家们的互动不仅得到了实实在在的帮助,更感受到了来自社会各界的温暖和关爱。
(病友互动及政策倡导工作坊现场)
5月25日晚,病友互动工作坊圆满结束,加深了病友间的情感联系与交流。5月26日上午,脱髓鞘政策倡导工作坊启动。杨毛毛为病友们清晰解读了脱髓鞘疾病的相关政策,使他们对政策有了更为全面深入地认识。病友组织代表们分享了政策倡导方面的宝贵经验。
随后,来自全国各地的病友们就各自省市脱髓鞘疾病的相关政策进行了深入的交流,通过解读、分析政策,让更多的病友从医保政策中受益。在讨论中,病友们纷纷敞开心扉,分享了自己的感想与收获。
此次病友大会为脱髓鞘病友们搭建了一个宝贵的交流平台,提升了社会各界对脱髓鞘等罕见病的关注度和认知度。未来,吉大一院社会公益部将继续在党建引领“一一三五十”高质量发展体系指引下,持续深化与各类公益机构的战略合作,为罕见病患者及广大群众提供更全面、更便捷的医疗服务,以实际行动践行健康中国战略,为健康中国建设贡献吉大一院的智慧与力量。