吉大一院举行纪念第十七届国际罕见病日暨吉大一院脱髓鞘病友关爱家园成立仪式
“瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些富有诗意的名字背后，却隐藏着全人类共同的挑战——罕见病。虽然单一罕见病的发病率不高，但因其种类繁多，全球有超3亿罕见病患者，在我国，就有近2000万人在与罕见病抗争。他们面临着诊断困难、治疗手段有限、药品费用昂贵等诸多难题。
为提升社会对罕见病的认知，呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱，吉林大学第一医院（以下简称：吉大一院）、北京病痛挑战公益基金会、吉林省罕见病医疗质量控制中心、吉林省生命关怀协会、吉林省联青志愿者协会、长春书法家协会于2月28日下午在吉大一院3号楼5楼多功能厅联合举办了纪念第十七届国际罕见病日暨吉大一院脱髓鞘病友关爱家园成立仪式。
北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、社群服务总监张晓黎，吉林省联青志愿者协会会长徐浩钧，长春市文联副主席罗仙子、部长王云飞、一级主任科员李馨，长春书法家协会理事于景柱、郭洪日，吉大一院党委常务副书记佟成涛，吉林省罕见病质控中心主任、吉大一院副院长于家傲，吉大一院社会公益部主任刘芳，神经内科副主任金涛，神经内科副护士长戴爽，脱髓鞘病友组织负责人、病友代表毛毛，以及来自神经内科、康复科、心理卫生科、眼科、放射线科的专家们、社工、患者及家属参加活动。活动由徐浩钧主持。
徐浩钧表示，罕见病患者是我们社会不可或缺的一部分，他们需要更多的关爱和援助。希望通过今天的活动，能够唤起人们对罕见病的关注，并为患者提供实质性的帮助。
（佟成涛常务副书记致辞）
佟成涛在致辞中表示，每一个生命都应得到尊重和关爱，每一个个体都应享有健康和幸福。作为医疗机构，我们深知罕见病给患者及其家庭带来的痛苦。吉大一院将一如既往地致力于为罕见病患者提供优质的医疗服务，与社会各界共同携手，共同为罕见病防治事业的发展贡献智慧与力量，为患者送去温暖和希望。
（于家傲副院长致辞）
于家傲在致辞中强调了罕见病研究和治疗的重要性。他表示，罕见病虽然发病率低，但种类繁多，对患者和家庭的影响却非常大。希望通过多方合作、共同参与，发挥医疗网络、医护人员培训与教育、科研支持以及患者支持与管理的协同作用，建立完善的罕见病服务体系，促进罕见病研究和治疗的发展，为罕见病患者提供更好的医疗保障。
（孙荣甲副秘书长致辞）
孙荣甲在致辞中表示，多年来，基金会一直致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，他希望进一步加强与多方的紧密合作，为这个特殊的群体提供更多的实质性帮助，为罕见病患者带来更多的治疗选择和更好的生活质量，共同实现公平正义、多元共融的美好社会。
（于家傲副院长参与对话）
（金涛副主任参与对话）
（戴爽副护士长参与对话）
（患者组织负责人/患者代表毛毛参与对话）
（刘芳主任参与对话）
在“听见·对话罕见”环节中，于家傲、金涛、戴爽、毛毛、刘芳五位嘉宾分别从推动全省罕见病诊治水平提升新举措、脱髓鞘疾病的治疗及预后、患者居家护理、与罕见病抗争的心路历程、罕见病患者医务社工服务及医疗援助项目等方面与徐浩钧进行了深入的对话。他们不仅传播了罕见病领域的专业知识，还分享了自己与罕见病患者接触的经历，以及对于罕见病的理解和感悟，让人们能够深入地了解罕见病患者的内心世界和需求，给在场的患者和家属带来了感动、希望和力量。
（揭牌仪式）
随后，张晓黎、刘芳共同为“吉大一院脱髓鞘病友关爱家园”揭牌。这是一个为脱髓鞘病患者量身打造的交流平台，旨在为广大的脱髓鞘病友提供信息交流、资源共享、情感支持和病友互助等服务。在这里，病友们可以更加便捷地获取疾病相关的知识，分享各自的治疗经验和心得体会，共同面对疾病带来的挑战。同时，家园也将成为病友们情感交流的港湾，让彼此在疾病的道路上不再孤单，相互鼓励、相互支持，共同提升生活质量，迎接更加美好的未来。
（罗仙子为吉大一院脱髓鞘病友关爱家园赠送墨宝）
（长春书法家协会书法家为患者赠送墨宝）
罗仙子亲自为“吉大一院脱髓鞘病友关爱家园”赠送墨宝，表达了对病友们的深深祝福，刘芳和金涛上台接受了这份特殊的礼物，代表医院对长春市文联和书法家们的到来表示热烈欢迎。此外，书法家们还为患者朋友们带来了精心准备的作品。以墨为情，以字为意，用传统艺术的形式将关爱的言语化作一幅幅精美的书法作品，让病友们感受到社会的温暖与支持，也为他们的康复之路增添了一份动力与希望。
活动的最后是多学科义诊环节。专家们为现场的患者提供了免费的诊疗服务，为他们解答关于疾病的疑惑并提供专业的诊疗建议。这一环节得到了患者和家属们的高度赞誉，大家纷纷表示通过义诊活动得到了实实在在的帮助，感受到了来自社会各界的温暖和关怀。
（义诊现场）
在各方共同努力和社会广泛参与下，此次活动成功地为罕见病患者送去了关爱与支持。未来吉大一院社会公益部将继续在医院党建引领“一一三五十”高质量发展体系的指导下，深化与公益机构的合作交流，致力于为罕见病患者及广大群众提供更全面、更便捷的医疗服务，为健康中国贡献吉大一院的智慧和力量。