吉林大学第一医院联合北京病痛挑战公益基金会成功举办“医路有我,聚爱同行”柠檬宝宝关爱活动
11月23日,吉林大学第一医院联合北京病痛挑战公益基金会举办的“医路有我,聚爱同行”柠檬宝宝关爱活动在吉大一院小儿内分泌诊区成功举行,吉大一院社会公益部主任刘芳、小儿内分泌科主任张一宁、20余名甲基丙二酸血症、丙酸血症患者及家属参加活动,活动由社会公益部医务社工兰歧主持。
活动中,刘芳发表讲话,她指出甲基丙二酸血症、丙酸血症作为一种罕见病,给患者带来的不仅仅是身体上的困扰,更有心理上的压力,她希望通过此次活动的开展能够为广大罕见病群体搭建医患沟通交流平台,提升患者及家属对疾病的认知,提高自我管理能力,构建病友互助支持网络,缓解经济压力,增强对抗疾病的信心与勇气。
随后,张一宁为患者及家属带来了关于甲基丙二酸血症和丙酸血症疾病诊疗、饮食调整及日常家庭照护等方面的分享,同时针对患者朋友们治疗过程中存在的困惑进行指导,帮助患者及家属们正确认识疾病,科学治疗疾病,张一宁的讲解细致入微,患者和家属们纷纷表示受益匪浅。
接下来,进入义诊环节,患者及家属们在医务社工张爽的组织下,有序参与义诊,张一宁耐心细致地为每一位参与义诊的患者开具相关检查、讲解检查结果、指导下一步的治疗方案、叮嘱复查注意事项.......患者家属郑女士表示,今天的活动,不仅帮助她了解了女儿接下来的治疗方案,更让她感受到了来自医生、社工对于甲基丙二酸血症患者群体的关心和关爱,这让她倍感温暖,也使她对未来的生活及康复更加信心满满。
本次活动的成功举行,离不开多方的支持与帮助,感谢北京病痛挑战公益基金会为每位参与义诊活动的患者提供诊疗费用支持,也衷心感谢每一位患者和家属的信任,正是这份信任,赋予了医护社团队无尽的动力。
未来,社会公益部将继续在医院党建引领“一一三五十”高质量发展体系的指导下,深化与公益机构的交流合作,通过社工服务、公益援助、科普讲座、健康义诊等多种形式,为罕见病群体提供更全面、更多元的服务,关心关爱罕见病群体,用爱与专业,让罕见看得见。