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宁养院里的故事:镇痛只是起点(转自健康报)

作者:吉大一院 时间:2017-05-19 00:00:00 编辑:

口述者:吉林大学第一医院宁养院 刘芳
整理者:本报记者 王潇雨

一张小孩写作业的方格纸,反复折叠后已变得七皱八褶,上面用歪扭的字迹写满了感谢。这是一位家徒四壁的50岁直肠癌患者在得到镇痛治疗后,所能想到的最质朴的回报。这封简陋的感谢信,却是我在吉林大学第一医院宁养院工作的近十年间,收到的最为珍贵的礼物。

恶性肿瘤是医学难题,伴随而来的疼痛乃至死亡更是绕不开的话题。当患者生命即将走到终点,无论出身贵贱、贫困与否,都应该让他们的最后一程走得安详而有尊严。这是吉林大学第一医院宁养院开设的初衷。从最初为晚期贫困癌症患者提供镇痛服务,到居家护理指导,再到帮助患者提高生活质量……我们在探索中发现,疼痛控制仅仅是宁养院这一慈善医疗机构服务的起点。

一点镇痛,就能给他们的生活带来很大改善

2008年,在吉林大学第一医院肿瘤中心工作的我,受命带着2名医生、3名护士一起组建宁养院,这对于主攻肿瘤治疗的我而言,是一个不小的挑战,因为当时大家都很迷茫,不知道宁养院到底要做什么。“我们要帮助这些身处生命末期,在痛苦边缘挣扎的病人更好地生活。”院长只交给我这句话。抱着这个看似简单的信念,我和我的团队首先开始了宁养院的镇痛服务。

那个时候,癌痛治疗还没有引起足够重视,有的患者发生癌痛后没有规范用药甚至根本没有用药,很多地方也没有相关药品用于充分的镇痛治疗。家居镇痛,宁养先行。为此,我们开始免费为长春市及周边100公里内的贫困癌痛患者提供药物止痛服务。第一次上门探访时,大多数患者都非常痛苦又束手无策,我们评估后用了相应剂量的镇痛药物,第二天电话回访时,患者反馈他们的状态已经得到了改善和缓解。这给我们非常大的触动,原来一点点镇痛治疗就能让患者的生活质量获得这么大的提高。

治痛更要治心,让他们开心地活、平静地走

接触患者久了之后,我发现,镇痛治疗只是一个方面,关注患者的心理健康也极其重要。肿瘤患者常常会有很重的心理负担,不同阶段的心理状态也不一样,情绪很容易反复。这个时候,给他们更多的心理疏解,也能让他们对抗肿瘤治疗更加有信心。特别是临终患者,更需要特别关注,让患者和家属都能平静地面对死亡议题。

“飘雪风寒暑天九,路滑车多步难行,老伴儿手提三餐饭,步履蹒跚奔医院,公交车站人聚散,久等盼来253,车内拥挤登车难……四目相对默无言,情感全在饭菜里。”这是肺癌晚期患者李先生临终前写给老伴的“送饭歌”。李先生在坚持几个疗程的抗肿瘤治疗后,情况一直没有明显改善,整个人日渐憔悴,情绪也变得越来越低落。接受宁养服务后,社工注意到他平常喜欢写诗作画,就建议他多画画,调节心情。李先生走后,他的老伴对我说,“他走的时候是开心的,我也没有什么遗憾了。这些画和诗,也是给我留了些念想,我一个人不会太孤单。”

“死亡教育”是传播宁养理念和姑息治疗文化的重要途径。如果每个人都能认真思考“如果今天是我生命中的最后一天,我该怎么过?”我们就会更加重视生命、珍惜生命,也就知道该如何让生命更有意义。

爱心接力,可持续提高患者生命质量

接受宁养服务的患者都是一些生活贫困的患者,有些人甚至连到宁养院拿药的路费都凑不齐。除了医疗方面需要帮助,他们的家庭生活还有很多困难。要让这些贫困患者的生命质量得到提升,单靠宁养院的力量远远不够。好在,在宁养院的呼吁和带动下,媒体、爱心人士、志愿者、慈善组织甚至患者个人都联合起来,在爱心接力的过程中,让提高肿瘤患者生活质量成为一份可持续的事业。

60多岁的刘大爷从乐山镇徒步二十多公里来到宁养院,说自己实在是没有办法了:相依为命的老伴肺癌晚期,二人得知这个消息就像天塌了一样,家里连煮饭的电饭锅都没有,更别谈治病镇痛。宁养院的医生、护士上门给老太太做镇痛和护理指导,得知老太太卧床在家最大的心愿是看电视,宁养社工便联系相关媒体和爱心企业,给老太太买了液晶电视、电饭锅和营养品,并送上社会上好人心捐赠的慰问金和米面油。 

49岁的田大姐是位胃癌患者,已经转移到淋巴。她不仅是宁养院的患者,还是最活跃的宁养志愿者。平日里一得空,她就会给其他病友做心理疏导、上门送药,病友们都亲切地称她田姐。田姐的微信群里有上百个肿瘤患者或家属,小到7个月,大到70岁。“宁就是让你没有痛苦、安静的走完人生旅程;养就是我们都像一家人一样相互照顾,互相扶持。”这是田姐对宁养事业最朴素的理解。

宁养院是个慈善医疗机构,但它却带动了社会上许许多多的人关注癌痛患者群体,在这个过程中患者得到了帮助,我们医护人员和志愿者也得到了成长。而今,除了社会各界的爱心接力,政府也在着力从政策层面协调医保、基金、设立社工服务项目等,这让我对未来更有信心。但愿,宁养服务的发展,能使我们“哭着来,含笑而去……”